面對失智症五大對戰策略

2019.05.20
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作者:徐文俊。長庚失智症中心主任、台灣臨床失智症學會常務理事、台灣失智症協會常務理事。

 

2018年,台灣正式從「高齡化社會」邁入「高齡社會」,並預期於2026年與日本等國同列為「超高齡社會」。隨著人口老化快速成長,失智症的比例也上升,現今台灣65歲以上老人,每12人中1人是失智者,80歲以上的老人則每5人即有1人失智者。

 

對新手失智家庭來說,照護對家人與失智者而言猶如一場長期戰役,依據我的經驗與專業提出以下5大戰略,讓新手失智家庭順利面對這場長期戰爭。

 

█資訊戰

 

學習照顧失智者是新手家庭遇到的第一個問題,因此如何獲得正確的資訊與方式變得非常重要,我特別將資訊戰分為「醫療知識」與「網路資訊」兩部分。

 

『醫療知識』方面,你可以跟主治醫師學習與討論,藉此掌握長輩的病情,或是參加相關課程與閱讀書籍都是較易入門的學習方式;『網路資訊』則是當作醫療知識的參考。網路資訊量豐富,但是並不完全正確。在查詢內容要注意的是有無正式引用的資料來源,如長庚醫院或是發表過的論文、大型報社雜誌等都可以算是公正的機構。

 

若是研究性質的資訊,只是經過動物實驗或分子細胞研究的成果,離臨床利用還有很大一段距離。要能應用在人體上必須經過臨床試驗第3期試驗成功後其療效,並經主管機關認可的才可信。

 

最有名的例子如椰子油,雖流傳可以治療失智症,但實際上尚未經過臨床實驗,因此對於其療效雖在某些個案可能可以改善病情,但是其副作用高,所以醫界仍持保留的態度。

 

特別補充一點,目前市面上沒有任何已經過3期臨床證實讓阿茲海默症停止惡化或是恢復正常的藥物;另外,我也常常有人會問我,「維基百科的資訊到底能不能參考呢?」我認為基本上還是蠻可信的,因為內容是被大眾共同檢視,但查閱時要注意內容有沒有與其他資訊相違背,若不確定的話則可以與醫師討論或詢問。

 

█網路戰

 

照護失智者並不簡單,而且時間相當漫長,可能超過5年甚至十年。所以,身為照顧者切記不能單打獨鬥,最好建立完善的網絡支持,為失智者與照顧者自己提供完善的幫助,在照護新手期間建議學習使用並建立以下四個網絡:

 

  1. 『醫療網絡』:政府目前正在做的長照2.0計畫,推動失智照護計畫,將失智症醫療網絡做得更加完善,在醫院裡除了醫護人員外,也有個案管理師與衛教諮詢的服務,若需要這些服務可以至失智症門診、失智症中心以及全台有超過80家的失智共同照護中心詢問 (失智共同照護中心,常常簡稱『失智共照中心』,或是『共照中心』),或是打專線求助,如1966長照服務專線與失智症協會專線0800474580,失智共照中心諮詢專線等。其中各地的失智共照中心電話可以上中央衛生福利部的『長照2.0專區』裡查詢。
  2. 『社區網絡』:指的是以失智者或照顧者居住地或有地緣關係的社區網絡,包括當地的社工師、村里鄰長、在當地服務的慈善團體、當地的社會局與衛生局,另外還有『家庭照顧者協會』建立的家庭照顧者支持服務據點等,如需尋求以上團體,也可以透過失智共照中心的連結找到他們。
  3. 『家庭網絡』:幫助照顧者能有一良好的照顧團隊,最重要的是家庭網絡,家庭組織越完善對失智者就是提供最好的照顧環境。因為在家人之間若能互相溝通與分擔責任,則對於照顧期間的負擔也將會減輕。相反的,家人之間的衝突常常造成照顧的阻礙。
  4. 『支持團體』網絡:支持團體是讓有同樣需要的人們聚在一起,由專業人員帶領,譬如心理師、社工師,讓他們可以互相分享。透過這樣的過程,學習彼此的經驗,大家學習互相抒發,互相鼓勵。照顧者可以這樣做:失智者,尤其是在語言能力與病識感沒有消失前,很多失智者都還是有能力分享的。而他們自己在面對退化的過程,看著自己的能力一點一滴的流失並面對病魔的侵襲時,需要彼此的分享與鼓勵。

失智者本身甚至是家人之間衝突的來源。因此做為一個失智者的家人:

第一步需要先了解長輩,因為成為失智者跟子女之間腳色關係也跟著改變,也就是由「照顧者轉變成被照顧者」,子女則是相反,雙方接受關係的變化,是有益於爾後長期的照護過程。

 

第二步需要瞭解照顧者在時間、工作與金錢的犧牲,我很喜歡用排球隊的的分工合作來比喻,排球隊員在自己的崗位上,當有球過來時必須主動說聲「我來!」接球; 相反的,若是說『你去』往往球就會漏接,若能透過分工合作,就是避免家庭衝突的好方法。

 

較麻煩的部分為,家屬間對於主要照顧者的尊重與協助,非主要照顧者可能會因為內疚只關心到失智者的狀況,而忽略或誤解主要照顧者的作為;譬如無法理解失智者的夜間行為困擾等等的狀況,因而批評主要照顧者; 或是將病情惡化的情形怪罪到家人身上,迎來的只有衝突的產生。

 

最後有幾點,是對非主要照顧者說的,照顧方式的選擇應要由主要照顧者做最後的決定; 其他家屬若能負擔患者以前會做的事,譬如處理家務、帳目; 適當的時候讓主要照顧者有時間休息; 並將注意多放在主要照顧者身上,將可以讓家庭成為一個很好的照顧團隊。

 

█持久戰

 

失智照顧歷程平均8-10年,有時候甚至超過15年。

 

因此照顧者必須要好好照顧自己,譬如有足夠的睡眠與維持社交生活,找時間多做休息,才能留有更多精力照顧失智者;不要害怕提出求救,提出了才能獲得被幫助的機會;另外家庭關係維持,以及預防家人間因失智症照顧引起之衝突,都是在長期照顧中該被相互再度被提醒的部分。

 

█以和為戰

 

在照護失智者時,因為他們的認知功能有了障礙,做出的決定可能不合乎實際狀況。譬如,說自己住了很多年的地方不是家,硬是要在半夜打包行李離開。照顧者若是強行制止,可能引發衝突,甚至會有肢體的相向。

 

照顧者要學習以柔軟的方式來引導,而不是以強制的態度處理問題,必須有彈性並接納失智者的病情,用和平取代爭吵才是最好的方式。

 

有一本有名的書,英文名稱為『36小時』,意思是照顧者需要有每天36小時才能照顧好失智者。此書由楊培珊老師翻譯成中文。書中提出的6個R (英文字母的R) 是將在面對問題時的六個步驟,讓你能及時做出反應的『交戰守則』:

 

  1. Restrict 節制: 適當的阻止,也就是不合宜的行為需要委婉的面對阻止。以上面的例子來說,可以告訴失智長輩,車子載送廠修理,無法送他回去。請他等等明天去取了車再送他。
  2. Reassess 重新評估: 可能是身體上的不適嗎? 藥物反應? 聽力視力問題? 換個方式? 不適當的人或東西? 用了緩兵之計後,趕快評估到底有什麼原因,造成這種想法。原因有時很單純,可能很複雜,需要尋求專業協助。
  3. Reconsider,也就是換個角度想,由失智者的眼光來看。或許他真的回到40年前的情境。
  4. Rechannel 疏導、引導,也就是re-direct: 以一個安全而不具破壞性、又有成就感、治療性謊言 (therapeutic lies)或許不妨問問長輩,以前的家是什麼樣子,你也好想知道,引出他的話匣子。
  5. Reassure 安撫: 當長輩想要回家的焦慮減輕了,可以告訴他沒事、用愛與關心給予安撫或擁抱。譬如說,這裡雖然不是他的老家,但是是你的家,給他看老照片,談談兒孫的事等等。讓他安心甚至引導引他到其他話題上,這時長輩可能已經忘記10分鐘前所堅持的事。
  6. Review 回想: 從經驗學習。

 

█以愛止戰

 

最後送給大家一句話「愛是恆久忍耐.又有恩慈,凡事包容.凡事相信,凡事盼望.凡事忍耐」,以愛就能止戰。

 

失智症是一個不好經歷的過程,對於照顧者是如此,對於失智者一定也是。所以一切從愛裡出發,讓所有的衝突與難處,都能回到愛。父母當初如何愛我們,拉拔我們長大,經歷多少困難,都在愛裡面度過。

 

現在他們老了,我們也可以回到那樣的愛,回想那些過程。譬如,青春期我們是否有叛逆,現在他們有不合乎我想法之處,不也是相似? 唯有愛才是答案,有了愛,就沒有阻礙。

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